任飛亞與母親照顧三個(gè)女兒。 李學(xué)賓 攝
時(shí)值二十四節(jié)氣中的大雪,天氣寒冷。在任飛亞家,任飛亞和三個(gè)女兒還有從本村娘家趕來幫著照顧孩子的母親,一家五口人圍在一個(gè)電暖前取暖,大女兒茜茜和小女兒樂樂在屋里跑著,二女兒胡倩倩穿著裹著腳的棉褲坐在簡(jiǎn)易的靠椅上看著姐姐和妹妹跑著,臉上露著笑容。而媽媽和姥姥則愁眉不展,不知道下一步該怎么辦。
任飛亞大女兒示范做牽引。 李學(xué)賓 攝
6歲女孩的“玻璃人生”
胡倩倩是任飛亞的二女兒,今年6歲。2010年10月14日出生,剛學(xué)走路時(shí),一直走不穩(wěn),容易摔跤,一摔倒哭的就非常痛,到肥鄉(xiāng)中醫(yī)院一檢查,雙腿全骨折了。到這時(shí),任飛亞夫婦才意識(shí)到問題的嚴(yán)重性,治愈后,任飛亞不讓孩子自己活動(dòng),小心翼翼地照看,生怕孩子摔著、磕著。
2013年春天,小倩倩在北京打工的舅舅了解到北京積水潭醫(yī)院可以治療這種疑難雜癥病,于是任飛亞夫婦帶著小倩倩來北京為孩子檢查,醫(yī)生根據(jù)“雙側(cè)大腿畸形四年”確診為先天性成骨不全,就是俗稱脆骨病,患上這種病的孩子被稱為“瓷娃娃”、“玻璃娃娃”。主治醫(yī)師表示,這種病很難治療,需要持續(xù)做手術(shù)換鋼釘,對(duì)骨骼進(jìn)行固定,每次雙腿換鋼釘手術(shù)僅手術(shù)費(fèi)就得八萬多。而隨著孩子成長(zhǎng),每隔三年左右就得換一次,到孩子成年總費(fèi)用大概需要八十多萬元。這對(duì)一個(gè)農(nóng)民家庭來講無疑是個(gè)天文數(shù)字,他們決定采取保守治療。轉(zhuǎn)到協(xié)和醫(yī)院為孩子拿藥、輸液,每隔3個(gè)月就到北京為孩子復(fù)查,聽取醫(yī)生的建議,兩年下來,到北京為孩子復(fù)查、拿藥七次,花去8萬多元。
為了在家給孩子做矯正治療,年輕的媽媽自己在家用木板為小倩倩做了一個(gè)簡(jiǎn)易的牽引架,平時(shí)就讓小倩倩躺在架子上,用繩子拴住雙腳,把兩條腿吊起來,小屁股稍微離開底面,每到這時(shí),孩子的哭聲,加上媽媽的淚水混在一起,讓人心碎。這種矯正治療一直陪盼著小倩倩成長(zhǎng)。為了讓筆者了解清楚,任飛亞叫來大女兒,想給我們示范一下,當(dāng)媽媽抱起大女兒時(shí),孩子立刻哭起來,“媽媽我害怕,我不做牽引”。
2014年12月,年僅5歲的胡倩倩在肥鄉(xiāng)殘聯(lián)領(lǐng)取了殘疾證,成為了年紀(jì)最小的殘疾人,隨后從殘聯(lián)領(lǐng)取了一個(gè)小輪椅,不再坐那個(gè)簡(jiǎn)易的靠椅了。
小倩倩的京津治病之旅。 李學(xué)賓 攝
6歲女孩的京津治病之旅
2015年春節(jié)前,小倩倩在家不慎又摔了一下,造成雙腿骨折,任飛亞夫婦帶著孩子再次來到北京協(xié)和醫(yī)院進(jìn)行復(fù)查,主治醫(yī)師表示,僅靠吃藥、輸液很難在維持下去了,必須考慮為孩子做手術(shù)了。3月9日,任飛亞夫婦帶著小倩倩來到北京積水潭醫(yī)院為孩子進(jìn)行手術(shù)治療,為孩子左腿斷骨,從大腿到小腿下上鋼釘,把斷骨穿在一起,并用支架固定左腿,短短的半個(gè)月時(shí)間就花去費(fèi)用八萬多。
2015年9月8日,小倩倩又到天津市武清人民醫(yī)院住院治療,為右腿下了鋼釘,將斷骨接了起來,花了3萬多元。盡管雙腿都接住了,但是兩個(gè)腿長(zhǎng)度不一樣了。
全家為孩子治病奔波在肥鄉(xiāng)到北京、天津之間,除了花錢沒有掙錢,從天津回來后,小倩倩爸爸已然到上海打工,留下任飛亞一人在家照顧三個(gè)孩子,閑暇時(shí),小倩倩姥姥也趕來照顧她們一家。
愛笑的女孩。 李學(xué)賓 攝
誰來幫6歲女孩延續(xù)未來
胡倩倩才六歲,見到人就開心地笑,燦爛的笑容讓人不忍直視。極愛說話,我問她:“倩倩,你想干啥呀?”她眨著大眼睛說:“我想上學(xué),我想穿高跟鞋,我想穿花裙子,我想當(dāng)小公主,我還想當(dāng)小美女。”
媽媽為了滿足她穿高跟鞋的愿望,到肥鄉(xiāng)花了60多元為她買了一個(gè)水晶高跟鞋,可把她樂壞了,見人就說我有高跟鞋了。
面對(duì)任亞飛一家的遭遇,小倩倩的不幸遭遇,巨額的醫(yī)療費(fèi),一貧如洗的家境,以而隨著孩子成長(zhǎng),每隔三年左右就得換一次鋼釘?shù)馁M(fèi)用,到孩子成年總費(fèi)用大概需要八十多萬元天額費(fèi)用。社會(huì)各界開始伸出援助之手,河北交通廣播(992大家?guī)?近日已將任飛亞一家的遭遇進(jìn)行了報(bào)道,辛安鎮(zhèn)孟郭莊村黨支部書記胡群海表示已經(jīng)將任飛亞一家遭遇報(bào)告到鎮(zhèn)里領(lǐng)導(dǎo)了,爭(zhēng)取讓她們家吃上低保。面對(duì)任飛亞一家的困境,面對(duì)小倩倩天真無邪的笑容和她的種種夢(mèng)想,如果你想幫助她一家,請(qǐng)聯(lián)系胡倩倩母親任飛亞: 13483040901。(記者霍文龍 通訊員李學(xué)賓)
她叫任飛亞,今年29歲,是三個(gè)孩子的媽媽,原本有著一個(gè)幸福的家庭,可二女兒自從確診先天性成骨不全后,她和丈夫就一...[詳細(xì)]