[國(guó)內(nèi)新聞]福州連江23歲姑娘鄭小君因患上罕見病“包涵性肌病”，肌無力而無法自主呼吸。父母用呼吸球?yàn)樗灾坪粑鼨C(jī)，每日不斷捏呼吸球，來維持女兒的生命。鄭小君清醒的時(shí)候自己捏，睡著了就由父母輪流捏，為了讓父母晚上能睡覺，小君只能白天睡。捏呼吸球，每分鐘要捏40次左右，4年下來就是2000多萬次，呼吸球捏壞了十幾個(gè)，手捏破皮變形了。但不變的是鄭小君的求生欲望和父母不離不棄的照顧。

　　昨日是感恩節(jié)。鄭小君最大的心愿，是能有一臺(tái)呼吸機(jī)代替呼吸球，讓爸媽的手好好歇歇。但是，因?yàn)橹尾∫呀?jīng)被掏空家底的這個(gè)農(nóng)村家庭，再也買不起一臺(tái)價(jià)值7萬元的呼吸機(jī)了。

　　為給女兒治病已花去30多萬元

　　昨日下午3點(diǎn)，記者來到福建醫(yī)大附一醫(yī)院呼吸內(nèi)科病房，病床上的鄭小君正在熟睡。她的氣管內(nèi)插著管子，管子的一頭連著一個(gè)淡綠色的橄欖形呼吸球，有半個(gè)籃球大小。媽媽劉文蓮坐在一旁，手中捏著呼吸球。隨著呼吸球一張一縮，空氣通過插管，被送入小君的肺部。只有這樣，小君才能呼吸，才能活著。

　　劉文蓮已經(jīng)這樣為女兒捏了4年多。記者粗略算了一下，每分鐘要捏球40次左右，按每天睡6個(gè)小時(shí)計(jì)算，這4年多，爸媽要為她捏2000多萬次呼吸球。

　　4年前，2010年5月，正在讀高一的小君突然咳嗽發(fā)燒，呼吸變得困難。她在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院治療了幾天，沒有效果，就轉(zhuǎn)到福建醫(yī)大附一醫(yī)院治療。

　　“醫(yī)院下了幾次病危通知書。”小君父親鄭欽鵬回憶，因?yàn)椴〉煤苤?，小君在重癥監(jiān)護(hù)室搶救了19天。有兩次小君因?yàn)樘蹬挪怀鰜?，堵住了氣管，嘴唇都青了，最后只能將氣管切開，靠呼吸機(jī)幫助呼吸。后來在普通病房還住了3個(gè)月，小君才被救回來。這一病，花去了30多萬元。

　　這次住院，醫(yī)生查出小君患有罕見病“包涵性肌病”。這種疾病會(huì)導(dǎo)致肌無力，導(dǎo)致小君無法自主呼吸，有點(diǎn)類似科學(xué)家霍金患上的“漸凍人癥”，必須靠設(shè)備來輔助呼吸。

　　但是，一臺(tái)呼吸機(jī)要大幾萬元，這個(gè)剛剛被重病“洗劫”過的農(nóng)村家庭顯然無法承擔(dān)。醫(yī)生教了一個(gè)“土辦法”，用人工簡(jiǎn)易呼吸器，也就是用呼吸球來維持呼吸。這種好似橄欖球的呼吸球，必須靠手工捏，捏一次，將一股空氣送入小君肺部。

　　雖然出院了，但小君再也離不開呼吸球。