據(jù)英國《每日郵報》6月1日報道，每天早晨，英國默西賽德郡的硬皮病患者尼古拉·懷特希爾(Nicola Whitehill)都要花三個小時浸泡皮膚，這樣關節(jié)才能活動自由，否則便會臥床難起。

　　硬皮病是因免疫系統(tǒng)受到攻擊引起的，同時也會帶來器官和血管結締組織病變。今年42歲的懷特希爾皮膚沒有彈性，運動嚴重受限，忍受著巨大的痛苦。

　　她說：“當我的朋友們都已結婚生子，我卻臥床不起。得病之前，我特別喜歡社交場合，可現(xiàn)在，我全身浮腫，手指僵硬，疲倦不堪。不能走出家門，又怎么去見人呢?”

　　19歲那年她確診患上此病，醫(yī)生說她只能再活15個月。盡管如此，她已比醫(yī)生的預言多活了近20年。她接受了五輪化療，打了七年點滴，飲食習慣也被迫改變。由于太陽暴曬會引發(fā)皮膚癌，她不得不全年都穿上厚厚的衣服和雪地靴。雖然她曾一度夢想成真，成為律師，可最后還是因為健康問題放棄了。

　　“我真的很孤獨，但我還是感激自己能活著，能感受生命的真諦。”今年6月，懷特希爾在倫敦硬皮病醫(yī)院和人們分享她的故事。她說：“重要的是要提高大家對硬皮病的認識。我當時不知道是怎么回事，花了好長時間才被確診得了這種罕見病。我希望有人關心我們，我希望任何人都不要經(jīng)歷我所經(jīng)歷的痛苦，哪怕只有一天。”